Sobrevivente de câncer cria uma plataforma para capacitar pacientes

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Jenny Ahlstrom em seu escritório em Lehi. Na tela do computador está o site do HealthTree, onde pacientes com câncer compartilham seus dados na esperança de ajudar os pesquisadores a encontrar uma cura e a identificar qual é a melhor opção de tratamento para eles. (Ty Mullen)

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Jenny Ahlstrom, esposa e mãe de seis filhos, foi diagnosticada com câncer em 2010. Ahlstrom é uma sobrevivente de mieloma que transformou uma de suas maiores adversidades em uma bênção para os outros.

Mieloma múltiplo é um câncer de células plasmáticas. Os plasmócitos normais são encontrados na medula óssea e são uma parte importante do sistema imunológico. Câncer começa quando as células começam a crescer fora de controle, o que significa que as células em quase qualquer parte do corpo podem se tornar câncer. O mieloma múltiplo ocorre quando as células plasmáticas se tornam cancerosas e crescem fora de controle. Pesquisadores ainda estão procurando uma cura, mas alguns tratamentos estão disponíveis e incluem medicamentos, quimioterapia, corticosteróides, radiação ou um transplante de células-tronco.

“Um dos meus melhores dias é quando um paciente com mieloma que acaba de ser diagnosticado me liga e me pede ajuda, porque sei que essa é a minha missão na vida”, disse Ahlstrom.

Depois de ser diagnosticada com mieloma, Ahlstrom pesquisou planos de tratamento e encontrou lacunas significativas no que encontrou online. A informação sobre diferentes opções de tratamento era muito técnica e tinha um vocabulário que era difícil de entender se não estivesse familiarizado com termos médicos e científicos. Ahlstrom, em seguida, percebeu que muitas outras pessoas que são diagnosticadas com mieloma, não têm o tempo nem os materiais necessários para fazer essa extensa pesquisa como ela estava fazendo. Ela queria mudar isso de alguma forma para que os pacientes pudessem estar mais envolvidos em seus próprios tratamentos.

Ahlstrom tinha apenas 43 anos de idade quando foi diagnosticada. Ela morava no exterior e cuidava de seus filhos, cujas idades variavam de 2 a 15 anos de idade. “Meu trabalho de mãe é meu trabalho favorito”, disse Ahlstrom. Em 2012, depois de ter terminado a maior parte do tratamento, Ahlstrom criou uma plataforma online com a ajuda do marido.

O site que ela criou fornece informações precisas e fáceis de entender para ajudar os pacientes diagnosticados com mieloma a entender qual é a melhor opção de tratamento para eles. Essa plataforma também compila informações para ajudar os pesquisadores em sua busca por uma cura. Ahlstrom acredita que os pacientes podem ajudar a acelerar o processo de encontrar uma cura através de participações em testes clínicos e compartilhando dados pessoais como sintomas, tratamentos testados, etc. “Tratamos minha doença como uma startup.” Ahlstrom disse: “Esta é uma plataforma para a cura.”

Esta organização sem fins lucrativos, a CrowdCare Foundation, foi criada para ajudar aqueles com diagnóstico de mieloma e todos os que possam estar envolvidos com a doença de uma forma ou de outra, sejam eles pacientes, médicos ou pesquisadores. A plataforma facilitou a criação de uma comunidade online, onde os pacientes podem compartilhar sintomas, opções de tratamento e até informações demográficas. Médicos e pesquisadores também podem usar essa plataforma para identificar tendências e, espera-se, uma cura.

“Muitas pessoas me perguntam como lidar com essa doença devastadora, a melhor terapia para mim é construir essa plataforma e trabalhar para encontrar uma cura”, disse Ahlstrom.

Ahlstrom sentia uma responsabilidade e desejo de ajudar as pessoas para que elas não tivessem que passar pela frustração que ela sentiu quando procurando informações online. Annie Condon, a executiva de contas da CrowdCare, disse: “O que mais me animou em trabalhar com a Jenny foi o fato de ela ser tão gentil, altruísta e bem-intencionada”, continuou Condon, “Ela é muito humilde. Sua missão não é se glorificar, ou qualquer coisa assim, seu objetivo é encontrar uma cura para mieloma. ”

Ahlstrom está atualmente viajando pelo país, procurando pessoas que possam se beneficiar da plataforma. Ela também espera que a coleta de dados de mais pacientes ajude a avançar o processo de descoberta para cura desse tipo de câncer.

“O objetivo final é fazer com que qualquer pessoa com mieloma seja capaz de obter ajuda de nível especializado no início do tratamento,” disse Ahlstrom.

Para aprender um pouco mais sobre o assunto, visite o site Myeloma Crowd, criado por Ahlstrom.

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