Bebés a la medida: ¿Una ciencia inmoral o una solución a futuro?

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Escrito por Dolli Player and Alicia Matsuura y traducido por Caleb Thompson

Leer en inglés: Designer babies: Rogue science or future option?

(Ilustración fotográfica por Preston Crawley con fotos de iStock)

Al principio de los años 2000, la edición del genoma humano parecía ser la solución para padres que tenían genes latentes que pudieran resultar en malformaciones congénitas, enfermedades o una calidad de vida baja para sus futuros hijos; sin embargo, la tecnología resultaba primitiva además de costosa. Tal vez sería posible en algún día futuro – una solución sacada de la ciencia ficción para resolver un problema demasiado real.

No fue hasta descubrieron la exitosa combinación de CRISPR y Cas9 en 2013 que la pregunta cambió de “¿es posible?” a “¿es permisible?”

Para poder comprender el significado del término “bebés a la medida”, es importante entender la base del sistema que hace que sea posible. El proceso científico usado para crear posibles bebés a la medida se le conoce como la edición de genomas. Cada organismo viviente tiene un genoma que codifica los mensajes e instrucciones de la secuencia de ADN del organismo. Esta secuencia genómica contiene las características y funciones específicas del organismo. La combinación de CRISPR-cas9 y la edición de genomas cambia esas secuencias, resultando en el cambio del código y la función de esas células.

En términos científicos, CRISPR, que viene la sigla inglesa para “Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats” (que en español significa repeticiones palindrómicas cortas, agrupadas y regularmente interespaciadas), es una región de ADN que contiene varios fragmentos repetitivos de nucleótidos separados por espaciadores. Los espaciadores son bancos de información genética: almacenan los datos de previos ataques de ADN y adaptan para reconocer futuros ataques. Al alterar o agregar información al banco, los científicos pueden alterar cómo reacciona el ADN ante cualquier información nueva.

La Cas-9 es una enzima que corta ADN ajeno. Combinado con CRISPR, esta enzima puede alterar el ADN al crear una separación en la secuencia genómica y forzar que el ADN se ajuste y se adapte ante cualquier secuencia que se le presente. Esta combinación llega a ser como un copio y pegado a nivel de las células.

Marcy Darnovsky, directora ejecutiva del Centro de Genética y Sociedad (CGS), autora y activista de derechos humanos, es una de las voces principales en el debate ético de bebés a la medida y la edición genética.

El CGS fue fundado en 2001 en respuesta a una ola de debates sobre de la edición del ADN, específicamente sobre la edición intencional con el fin de cambiar los genes pasados a los hijos y futuras generaciones.

“Aunque apoyamos la ingeniería genética para el tratamiento de enfermedades, desaprobamos el uso de estos métodos para modificar las características genéticas de futuros seres humanos y de las futuras generaciones”, dijo Darnovsky.

Darnovzsky refuta la modificación de genes por varias razones; Una es el daño potencial debido a limitaciones tecnológicas que implican ciertos riesgos de salud. Otras razones incluyen las cuestiones sociales y éticas en cuanto al uso de estos métodos, ya que son pocos accesibles por su alto costo.

“Vivimos en una sociedad sumamente competitiva con demasiada desigualdad. Pienso que todo eso contribuye a la ansiedad que sientan las personas en cuanto al progreso de sus hijos dentro de la sociedad”, dijo Darnovsky. “Te hace pensar, si fuera posible crear una ventaja para su hijo pagando $100 en una clínica de fertilidad, hay muchas personas que lo harían sin pensar.”

A Darnovsky le preocupa la futura posibilidad de que las clínicas de fertilidad inviertan en una estrategia de marketing agresiva para promover la edición de ADN a los padres.

“Sería disponible únicamente para las personas que tuvieran los recursos suficientes para pagar el precio de mejoramientos genéticos para sus hijos”, aportó Darnovsky. “Tal vez pensarían, si puedo pagarlo, ¿porque no debería hacerlo para que mi hijo sea más alto? ¿Por qué no para que tenga otro color de piel o cualquiera otra característica deseada?”

Según Darnovsky, las percepciones de diferencias biológicas relacionados con la superioridad o la inferioridad en la sociedad son extremadamente fuertes. 

“Para mí, esa es una parte clave de los inicios históricos del racismo. Tenemos estereotipos que no tienen ninguna base de evidencia, pero que son bastante fuertes y destructivos”, señaló Darnovsky.

Según Dana Carroll, una respetada profesora de bioquímica en la Universidad de Utah, los debates sobre la edición de secuencias genómicas se han cambiado bastante dentro de los últimos 15 meses. 

He Jiankui, un científico chino, sorprendió al mundo en noviembre del 2018 cuando anunció en una conferencia de Hong Kong que había producido bebés con genes modificados por medio del método CRISPR.

“Ahora muchos de los debates se enfoquen la pregunta, ¿fue ético hacerlo? O ¿cuáles serían los estándares si modificáramos a los embriones para que los niños nacieran con distintas características?” aportó Carroll.

Carroll también participa en la Comisión Internacional del Uso de la Edición de Secuencias Genómicas Humanas, la cual investiga posibles usos de la edición de ADN. La comisión publicó un informe sobre los estándares que se deben emplear a la hora de usar los métodos de la edición de genes. Aunque todavía la tecnología no es muy avanzada, Carroll se preocupa por el mal uso de la tecnología por posibles grupos pequeños e individuos que tengan acceso.

“Los países y la sociedad deben llegar a un acuerdo sobre lo que debe ser permitido”, dijo Carroll. “Hace falta un diálogo más profundo para analizar las implicaciones de esta tecnología.”

El debate sobre la edición de las secuencias genómicas sigue; sin embargo, la tecnología se avanza cada vez más y se mejoran los métodos aplicados al tratamiento de enfermedades, incluso las enfermedades crónicas. El Instituto de Medicina Regenerativa de California (en inglés CIRM), es una agencia de regeneración celular de células madres que fue fundado poco después de que los votantes de California aprobaron la ley Proposición 71, lo cual patrocina investigaciones sobre el uso de las células madres dentro del estado. 

Actualmente, Jonathon Thomas representa el CIRM como presidente de la junta. Él señaló que el enfoque en las implicaciones éticas de la edición de genes ha aumentado de sobremanera desde la aprobación de la ley Proposición 71. Por tanto, el CIRM se esfuerza por seguir las pautas y estándares nacionales además de prácticas éticas cuando se trata de la edición genómica.

“Patrocinamos investigaciones que intentan modificar genes con el fin de curar enfermedades”, aclaró Thomas. “Nuestras pautas prohíbe el auspicio de investigaciones que utilizan la edición genética para alterar embriones con fines reproductivos.”

El CIRM ha auspiciado una investigación que salvó la vida de muchos niños con inmunodeficiencia combinada grave (IDCG), una enfermedad que resulta en un sistema inmunológico defectuoso desde nacimiento. Niños con IDCG generalmente son puestos en cuarentena desde nacimiento y normalmente no viven más allá de los 2 años, afirmó Thomas.

Esta investigación fue realizada por científicos de la Universidad de California, Los Ángeles (UCLA), quienes desarrollaron una técnica para reparar el sistema inmunológico del niño. La técnica procesaba una célula madre de sangre por medio de la edición genética para luego ser implantada en la médula ósea del niño. Este proceso creaba una fuente de sangre normal con los elementos inmunológicos necesarios para combatir cualquier enfermedad que enfrentara el niño. 

Esta investigación es solo un ejemplo de cómo la edición genética puede mejorar la calidad de vida para muchos.

“Para estos niños que estaban destinados para una vida trágica y corta, gracias a que tienen sistemas inmunes que los protegen ya no es así”, aportó Thomas. “Vuelven a la vida normal y a la escuela; si se enfermen, no hay problema. Esto es una valerosa aplicación de la edición genómica que crea un resultado demasiado productivo.”

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