Traducido por Diego Calderon
Leer en inglés: BYU researchers contribute toward finding a cure for Alzheimer’s
Judy Seegmiller, una egresada de BYU, supo meses atrás que su esposo, Craig, tenía la enfermedad del Alzheimer. Los síntomas estaban presentes. Mientras trabajaba en la tienda, él preguntaba a los clientes cuánto de cambio les debía, y luego él chequeaba por segunda vez para verificar si la cantidad era correcta. Él le decía a la gente que se había olvidado sus lentes, aunque él utilizaba lentes de contacto. Cuando manejaba, él se hacía hacia un lado de la pista por razones desconocidas, solo para darse vuelta y volver a casa.
En agosto de 1999, las observaciones de Seegmiller fueron confirmadas cuando a su esposo se le diagnosticó con Alzheimer en sus primeras etapas, o “Big Al” como más se le conoce. Seegmiller, quien lidiaba con sus propias enfermedades, previamente al diagnóstico de Craig, le dijo, “¿Te das cuenta cuán bendecido somos? Tú tuviste que cuidar de mí y ahora yo tengo que cuidar de ti. Ahora, tienes que consumir dos pastillas blancas y estarás mejor”.
Ella le dió dos aspirinas a Craig y él estaba convencido de que todo estaría bien.
“Él pensó que nosotros íbamos a envejecer juntos y que él estaría en buen estado”, dijo Seegmiller. “‘Las palabras son medicina’, le digo a la gente. Tú les dices lo que ellos necesitan escuchar y tú vives en su mundo, porque ellos ya nunca más formarán parte de tu mundo”.
La batalla constante contra el Alzheimer
Esa es la naturaleza misma de la enfermedad de Alzheimer: un desorden progresivo que causa que las células del cerebro se desgasten y mueran, lentamente destruyendo la memoria y la habilidad para pensar. Nancy Reagan famosamente lo refirió como una “larga despedida”, la enfermedad que aleja a alguien lenta y dolorosamente, poco a poco.
Actualmente hay 5.8 millones de personas quienes sufren de la enfermedad de Alzheimer en los Estados Unidos. También es la sexta causa de muertes entre los estadounidenses.
Según Perry Ridge, un investigador de Alzheimer y profesor de biología en BYU, cuando las generaciones de “baby boomers” entran en el rango de edad donde son más propensos al Alzheimer, un número de ellos son quienes sufren la enfermedad la que se espera que se dispare en los próximos 50 años.
Ridge, junto con otros miembros de la facultad e investigadores en BYU, activamente están envueltos en proyectos que mejoran el entendimiento de enfermedades y trabajos para encontrar una cura.
“Actualmente nosotros tenemos alrededor de mil genomas enteros de diferentes individuos, y podemos revisarlos para identificar marcas genéticas que influyen en el riesgo de la enfermedad de Alzheimer”, dijo Ridge.
John Kauwe es también un investigador de Alzheimer y ha trabajado con la comunidad de BYU por 10 años. Además el enseña cursos de biología y conduce investigaciones, él viaja alrededor del mundo hablando a cerca de la genética de la enfermedad de Alzheimer.
A través de los servicios del campus como el Centro de la Secuencia del ADN (DNA Sequencing Center) y la Oficina de Informática Investigativa (Office of Research Computing), Ridge, Kauwe y otros investigadores recientemente descubrieron un cambio genético en un gen llamado RAB10, el cuál confiere un gran efecto protector para las personas que tienen el potencial de desarrollar la enfermedad de Alzheimer.
“En vez de mirar que causa la enfermedad, nosotros nos enfocamos más en qué podemos hacer para prevenir la enfermedad y porque algunas personas son más resistentes al envejecimiento”, dijo Ridge.
Los investigadores en BYU se enfocan primeramente en una básica investigación y entendimiento de la ciencia de la enfermedad. Acorde con Kauwe, frecuentemente toma muchos años trasladar los hallazgos en intervenciones terapéuticas.
“El impacto directo en las personas no es generalmente el curar la enfermedad”, dijo Kauwe. “En cambio, quienes participan en nuestra investigación se impactan al saber que ellos están contribuyendo en los esfuerzos que llevan a encontrar una cura en el futuro”.
Kauwe dijo que él espera que cada paso para hallar una cura ayudará a mejorar a quienes padecen la desafiante y actualmente no tan tratable enfermedad de Alzheimer.
El alto costo del Alzheimer
El costo físico y emocional del Alzheimer en los miembros de la familia es también muy caro. Acorde con Ridge, cuando alguien tiene la enfermedad, a menudo el cuidador principal es el cónyuge de la tercera edad, quien no está equipado física y emocionalmente para cuidar a alguien 24 horas 7 días a la semana.
“Frecuentemente, ellos gastan sus ahorros, el dinero de su jubilación, para tratar y cuidar de sus cónyuges enfermos para entonces sacrificar su propio bienestar”, dijo Ridge. “Es una enfermedad compleja y difícil de entender”.
Desde el punto de vista práctico, la investigación y el tratamiento para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en el 2019 costaba 290 mil millones de dólares en los Estados Unidos. Se pronostica que este número aumentará hasta 1.1 billón de dólares en 2050 a medida que la población envejezca y la enfermedad se vuelva más prevalente.
Muchos investigadores, médicos especialistas y voluntarios están dedicando su tiempo y esfuerzos para compensar los altos costos del Alzheimer con esperanzas de que menos familias tengan que lidiar con el disturbio financiero y emocional que esto trae.
Desde que empezó su trayecto personal de ayudar a su esposo para enfrentar el “Big Al”, Seegmiller ha dedicado su vida para ayudar a otros a asimilar esta difícil enfermedad. Ella ha dirigido muchos grupos de apoyo para cuidadores, y ha escrito un libro. Mientras continuaba hablando a cerca de sus experiencias como cuidadora a estudiantes y miembros de la facultad de BYU, University of Utah y Utah State University. Ella además motiva a la gente a encontrar gozo y gratitud en el trayecto.
“Si nuestros ojos no tendrían lágrimas, nuestros corazones no tendrían arcos iris”, Seegmiller dijo. “Involúcrese en el trayecto de otros. Eso enriquecerá sus vidas, los enriquecerá a ustedes y creará conciencia”.
