Dados de pacientes ajudam pesquisadores a combater o câncer.

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Jenny Ahlstrom foi diagnosticada com câncer de mieloma múltiplo em 2010. Ela criou uma plataforma onde os pacientes com mieloma podem estar mais envolvidos em seu próprio tratamento enquanto compartilham informações úteis com outros pacientes. Foto tirada em Lehi na quinta-feira, 28 de junho de 2018. (Laura Seitz, Deseret News)

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O mieloma múltiplo é um câncer sanguíneo raro que se inicia na medula óssea. Os plasmócitos normais são encontrados na medula óssea e são uma parte importante do sistema imunológico. O mieloma múltiplo ocorre quando as células plasmáticas se tornam cancerosas e crescem fora de controle. Embora a causa do mieloma múltiplo seja desconhecida, os negros têm duas vezes mais chances de desenvolver mieloma do que os brancos. Existem 32.000 casos de mieloma recém-diagnosticados por ano. Apenas nos Estados Unidos, há 100.000 pacientes com mieloma e 50% dos diagnosticados morrem nos primeiros 5 anos. Pesquisadores e médicos ainda estão procurando uma cura para esse câncer, mas alguns tratamentos estão disponíveis e incluem medicamentos, quimioterapia, corticosteróides, radiação ou um transplante de células-tronco.

Jenny Ahlstrom, uma sobrevivente do câncer de mieloma, fundou a CrowdCare Foundation em 2012. CrowdCare é uma organização sem fins lucrativos criada para capacitar pacientes com doenças raras e remover barreiras para a cura. Ahlstrom criou diferentes comunidades online para atender especificamente a várias doenças e ajudar os pacientes a definir as melhores opções de tratamento. Uma dessas comunidades é o MyelomaCrowd. Dentro desta comunidade, os pacientes têm acesso a um programa chamado HealthTree.

“O HealthTree é um esforço comunitário liderado por pacientes, lá os pacientes com mieloma possuem seus dados e os mesclam em uma rede coletiva com outros pacientes de mieloma. À medida que os pacientes inserem seus dados na plataforma HealthTree, o sistema os instrui sobre opções de tratamento pessoalmente relevantes e testes clínicos que podem discutir com seus médicos. Com o tempo, os dados coletados de muitos pacientes fornecem mais contexto para a colaboração entre paciente e médico.”

Dentro da comunidade MyelomaCrowd, os pacientes têm a oportunidade de responder pesquisas e ajudar pesquisadores e outros pacientes compartilhando seus dados. Esta ferramenta agrega dados, proporcionando benefícios imediatos para quem a utiliza.

Jim Lubinsky tem 71 anos e é aposentado. Ele foi diagnosticado com mieloma em junho de 2015. Lubinsky recentemente tornou-se parte da comunidade MyelomaCrowd. Ele fala sobre a dificuldade do reajuste mental que vem depois de ser diagnosticado. Quando perguntado sobre um desafio que enfrentou depois de ser diagnosticado e visitando médicos que não sabiam muito sobre o câncer, ele disse que era “não saber o que o futuro traria” e “tomar as decisões sobre como prosseguir”, disse Lubinsky.

Com este programa, os pacientes têm a oportunidade de compartilhar informações, como dados demográficos, sintomas que tiveram, tratamentos anteriores e muito mais. Essas informações podem então ser usada por outros pacientes, que foram diagnosticados com mieloma, para ajudá-los a encontrar a melhor opção de tratamento para eles. Pesquisadores também podem usar essas informações para acelerar suas pesquisas, a fim de encontrar mais rapidamente uma cura para o câncer mieloma.

“O programa HealthTree me dá conhecimento de todas as outras opções de tratamento disponíveis. Os médicos não têm tempo para sentar e explicar todas as opções que você tem e alguns deles não sabem sobre essas opções”, disse Lubinsky” Jenny faz programas de rádio no CrowdCare, talk shows, e ela entrevista médicos em todo o país sobre mieloma. Já escutei alguns de seus talk shows na rádio e eles têm sido muito informativos sobre o que está acontecendo nos novos desenvolvimentos que estão surgindo sobre mieloma.”

Esta fundação é mais do que uma comunidade on-line onde os pacientes trabalham em conjunto com médicos e pesquisadores para encontrar as melhores opções de tratamento, é uma instituição revolucionária, que pode ser usada em muitas outras doenças para encontrar curas e ajudar os pacientes a se envolverem mais em seus próprios tratamentos.

“Crowd Care ajudou de várias maneiras. Trouxe-me conforto através do conhecendo de esforços que estão ocorrendo para encontrar uma cura. Isso me fez sentir que a cura está mais próxima do que pensamos,” disse Richard Hite, 42 anos, diagnosticado com mieloma em abril de 2015. “Estou usando o site desde que fui diagnosticado. O programa de rádio tem sido extremamente informativo,” disse ele.

Os médicos que estão familiarizados com o programa acreditam que o HealthTree é uma ferramenta muito valiosa. “Nosso objetivo é continuar por tempo suficiente para que uma cura seja descoberta”, disse Lubinsky.

“Minha mensagem para os outros com mieloma é, permaneça positivo. Há muita esperança. Novos tratamentos estão se tornando disponíveis rapidamente. Não deixe essa doença definir você. Lembre-se de viver e fazer memórias. Apenas viva um dia de cada vez. Há dias melhores à frente,” disse Hite.

Visite o site do CrowdCare para encontrar mais informações sobre as diferentes comunidades dentro do CrowdCare e saber como você pode se envolver.

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